Достапни линкови

Лицата со ретки болести не се чувствуваат заштитени


Илустрација. Членови на здружението „Живот со предизвици“ во кое членуваат луѓе со ретки болести во Македонија.

Здружението за ретки болести се залага за време на пандемијата на корона вирусот да се класифицираат како најранливи сограѓани. Тие посочуваат дека имаат пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцето...

Во време на светска пандемија кога луѓето живеат во паника и страв од новиот вирус кој и во државава зема се поголем замав и се зголемува бројот на смртност, најмногу се изложени на опасност оние што имаат најкревко здравје и затоа здравствените власти објавија листа на дијагнози за лица за кои се препорача да не одат на работа.

Меѓутоа за жал во таква категорија на ризични граѓани на кои секој дополнителен вирус им го загрозува животот се лицата со ретки болести, вели таткото на мало девојче со вродена срцева мана кое по подолго чекање за операција конечно е оперирано. Но тој смета дека сега се соочува со нов предизвик бидејќи не е ослободен од работа зато што не влегува во категоријата која ја препорачуваат здравствените власти и со секое одење на работа се чувствува како потенцијален носител на вирусот со кој го изложува на опасност животот на својата 3 ипол годишна ќерка.

Алармантно се зголемува бројот на заразени, а јас одам на работа, вели тој.

"Според моменталната ситиуација и мерките, ние сме родители на деца со срцеви аномалии и деца кои имаат интервенција и се наоѓаат во групата на тешки хронични заболувања, а ние како родители не спаѓаме во ниедна од мерките. Многу од децата не посетуваат градинка поради нивниот имунолошки календар и не може да добиеме потврда за да може да го оправдаме остсуството од работа и сме принудени да одиме и со тоа го зголемуваме разикот на нашите деца. Нашето барање е да бидеме вметнати во една од мерките на владата како родители. Многу од децата примаат терапија. Сега се најавува пикот, секој ден е се поголем ризикот, мора да присуствуваме на работа не може да се оправдаме, некои од родителите работат во државна администрација, мојата сопруга е во државна администрација јас сум во приватен сектор, детето не посетува градинка. Како да го заштитиме нашето дете?", прашува овој родител.

Што треба да им кажете на децата за коронавирусот?
please wait

No media source currently available

0:00 0:01:41 0:00

Тој вели дека досега повеќе пати во јавноста го упатиле барањeто, но институциите на реагираат на нивните сугестии.

"Директно дека ќе можеме да стапиме во контакт тешко со владини претставници. Пробуваме преку медиуми и објави да исконтактираме, но не добивме одговор и не не споменуваат. Имам чувство дека сме заборавени и барам да бидеме ставени во една од мерките на власта, со секое присуство на работа и мешање со многу луѓе е поголем ризикот вирусот да го донесеме до своите најблиски" вели тој.

Од Здружението на лица со ретки болести "Живот со предизвици" велат дека државата треба да мисли на луѓето, а не тие да трчаат и да ги бараат своите права и да ги потсетуваат надлежните дека се загрозена категорија на граѓани кои секој ден се соочуваат со нови ризици.

Весна Алексовска претседателка на здружението "Живот со предизвици" вели дека побарале комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да ги стави на листата на ослободени од работа.Таа посочува дека ова се луѓе на кои им треба поголема заштита и дека меѓу нив има пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми...

"Овие болести се комплексни и треба да има посебни препораки ако некој од нив заболи. Побаравме да се стават дел од ретките болсти во критична група од една страна, а од друга страна побаравме и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома", вели Алексовска.

Министерот Венко Филипче на прес конференција деновиве кажа дека секој пациент со ретка болест треба да поднесува барање за неговата дијагноза и тие ќе се разгледуваат една по една. Но со ова Алексовска не се согласува.Таа укажува дека шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерството за Здравство и оти не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив.

"Тоа се 100 различни дијагнози, а пациентите не ни знаат каде да ги однесат. Затоа поднесовме барање и во писмена форма дел од ретките болести да се стават во критичната група, но од министерството за здравство се уште немаме одговор" вели Алексовска.

Во регистарот се запишани околу 500 пациенти со ретки болести.

Инаку во овие услови на пандемија кога постојано се алармира граѓаните да бидат во домашна изолација и непотребно да не излегуваат, кај нас за некои пациенти ситуацијата е спротивна. Дел од пациентите со ретки болести се изложени на патувања еднаш неделно за да примаат инфузија.

Од здружението се залагаат лицата со ретки болести да добиваат во континуитет третман и лекови, како да и им овозможи државата терапијата да ја добиваат во нивните градови за да не патуваат секоја недела во Скопје.

"Да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје" вели Алексовска.

Дел од здравствените власти пак сметаат дека секој пациент кој влегува во болница и останува да лежи треба да биде тестиран за да се заштитат и пациентите и здравствените работници.

Допополнителен проблем кој го сметаат како голем хендикеп кој директно атакува врз нивното здравје е што дел од пациентите не можат да со ја набават терапијата од странство поради забраната за патувања. Тие апелираат и овие пациенти да влезата во програмата и државата директно да ги снабдува така што пациентите нема да останат без терапија.

"Има пациенти за кои се купува терапија од странство, сега нема како да ја набават, знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуацијата на пациентите и семејствата и бараме Министерството за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение" вели Алексовска.

Таа дополнува дека побарале лекот вигабатрин за деца со Вест синдром ( ретка болест која не е ставена во регистарот да почнат да го добиваат преку програма). Од вест синдром има 20 заболени деца.

Инаку на 13 ти минатиот месец Министерството за здравство објави листа со дијагнози и хронични болести за лицата што согласно владините препораки за превенција од коронавирусот треба да бидат ослободени од работа. Сите што спаѓаат во некоја од овие категории, без разлика дали се во државниот или приватниот сектор, на работното место треба да приложат потврда од матичен лекар и да добијат платено отсуство од работа. Во оваа група влегуваат хронични респираторни заболувања, тешки кардиоваскуларни заболувања, дијабетес, имунокомпромитирачки состојби и онколошките заболувања.

Надлежните апелираа сите граѓани што ќе имаат некаков притисок на работното место да пријават во Државниот инспекторат за труд на телефонскиот број 151 31.

  • 16x9 Image

    Мирјана Спасовска

    Родена е во Скопје 1971 година. Од 1996 та година работи во телевизиската кука А1. Од 1998 та година е во телевизијата Телма каде за централно информативната емисија известува за дневни социјално - општествени теми.  Во Радио Слободна Европа е од 2002 та година.  

XS
SM
MD
LG