Добивте ли херцептин?- ова беше најчесто поставуваното прашање во понеделникот на Клиниката за онкологија, во амбулантата каде се лекуваат жените што имаат рак на дојка.
Лекот кој треба да се прима на точно 21 ден, не беше достапен за болните, чиј живот буквално зависи од тоа дали ќе имаат достапна терапија. Освен овој, на клиниката нема уште неколку лека од кои дел се за болните со метастази, тогаш кога ракот е раширен во телото, па некои од овие луѓе бројат месеци, ако не и денови живот.
Освен на Клиниката за онкологија, пациентските здруженија алармираа дека одредени периоди лекови за рак недостигаа и на другите Клиники, како за болните од лимфом- рак на крвта или меланом - рак на кожата.
„И така веќе 17 години“, вели Мирјана Бабамова, од здружението ХЕМА, каде членуваат пациенти и семејствата на болни од рак, главно со хематолошки малигни заболувања.
Таа го формирала здружението откако нејзината мајка починала од рак, исто како и тетка и. Се уште и се свежи сеќавањата низ која минало нејзиното семејство во обид да обезбедат терапија и нега. Затоа сега е гласот на пациентите, кои се плашат за зборуваат јавно кога имаат проблем со здравствениот систем.
РСЕ разговараше со неколку пациенти. Дел од нив досега не се соочиле со ваков проблем, посебо оние кои се лекуваа за време на пандемијата,кога болничките ходници беа речиси празни. Но сега, кога пандемијата се стиши, во болниците каде се лекуваат болни со рак пак е гужва. Како во понеделникот, кога десетици пациенти чекаа на шалтерот за терапија за рак за дојка. Па така, секој се снаоѓа како знае и умее, а неретко пациентите велат дека мора да се фаќаат и врски за да стигнат до лек.
Бабамова вели дека изминатиот период состојбата била загрижувачка.
„Недостигаат лекови за хронична миелоидна леукемија, одреден период за лимфоми, недостасуваат за рак на дојка, недостигаат за меланом, но и за многу други типови на карциноми“, појаснува таа.
Вели дека секое доцнење на лекот е дополнителен стрес за целото семејтво, а проблем, вели е и тоа што пациентите немаат ниту сила, ниту пак начин како да реагираат за овој проблем.
Одговорност има ли?
„Немаме правен механизам со којшто институциите би одговарале, да речеме кривично за ова. Ние немаме метод, едноставно тие остануваат глуви на барањата, си остануваат на функциите. Нема правен механизам со којшто би можел да им наложи дека мора да имаат пристап до таа терапија“, револтирана е Бабамова.
За проблемот со лековите за рак е запознаена и Елена Георгиевска, од Здружението на млади правници. Таа веќе 4 месеци го води проектот Правна аптека, со цел да им се помогне во пристапот до болничката терапија на болните со сериозни дијагнози. За овој период биле контактирани од педесетина пациенти. Половината се жалеле за немање лекови, од кои поголем број лица со рак. Се обиделе да најдат правно решение и да ги поучат пациентите што да прават, па ги упатувале писмено да се обраќаат до Клиниката каде се лекуваат и до Министерството за здравство, но и да пишуваат преставки до Народниот правобранител.
Но, како што вели Георгиевска, разбирливо е зошто малкумина одат по овој пат. Како главна причина го наведува стравот дека ако реагираат, тоа подоцна ќе им се одрази на терапијата и за нив нема да има лек.
„Пациентите не знаат на кој фронт побрзо да се борат, дали да го зачуваат своето здравје или да ги остварат своите законски права. Некои се плашат како тоа би влијаело на лекувањето, немаат сила, немаат енергија да одат по правниот пат и едноставно се препуштени на судбината... кога ќе дојде лекот“, објаснува Георгиевска.
До Народниот Правобранител само една преставка
Изминатава година до Народниот правобранител пристигнала една претставка за недостиг на лекови за болни од рак, онаа испратена од Правната аптека. Така, правобранителот во јули констатирал дека дека пациентите со дијагностициран лимфом подолг временски период се соочуваат со застој во примањето на болничката терапија на лекот pembrolizumab, односно неговата замена - nivolumab кој е неопходен за третман на пациентите заболени со сложен рак на лимфните клетки како петти најголем малигнитет на светот.
Укажале на потребата од итна и неодложна реакција на Клиниката за хематологија за преземање мерки за пациентите да добијат терапија, бидејќи имало валиден договор за набавка.
„Сметаме за потребно да потсетиме дека достапноста на медикаментите и нивното континуирано и навремено делување се утврдени на највисоко место во сите меѓународни документи за човековите права и прекршувањето на овие стандарди подразбира и преземање на мерки и активности за санкционирање на прекршителите“, укажуваат од Народниот правобранител.
Случајот бил затворен така што била обезбедена терапија за пациентите. Од Народен правобранител охрабруваат да се пријавуваат овие случаи, за да може да се постапува по нив.
На истата Клиника и сега недостига лек за хронична миелоидна леукемија. Оттаму велат дека лекот го прима еден пациент и уверуваат дека ќе пристигне на крајот на месецот. Вината за доцнењето ја лоцираат во недостапност на лекот кај производителот.
Неделава ќе има и херцептин за болните од рак на Клиниката на онкологија во Скопје, вели нејзиниот директор Нино Васев. Вели дека недостигот се случил поради тоа што била испланирана помала количина од лековите, а се пријавиле повеќе пациенти.
„( Ова е)Резултат на зголемување на бројот на пациенти, резултат на подолг живот на метатстатските пациенти бидејќи на сите им се дава херцептин и подолго живеат. Секоја година ние ја зголемуваме количината. Оваа година место во декември заврши во септември на крајот. Ние направивме нова постапка, лекот ќе го имаме оваа недела“, вели Васев.
Потврдува дека има недостиг и на уште три лека од т.н. негативна листа, но не прецизира кои се тие и колкав временски период ги нема. Уверува дека и овие лекови ќе стигнат до крајот на месецов, или најдоцна почетокот на ноември, како и дека догодина со нова постапка ќе се порачаат зголемени количини лекови.
Ветувања кои на пациентите малку им значат
Но ваквите ветувања не значат многу за оние кои во моментов немаат можност да примат лек, велат од здруженијата на пациенти. Како можно решение за најголем дел од лековите, го гледаат нивното префрлање на т.н. позитивна листа, која не е обновена повеќе од една деценија.
Па така сега новите лекови за рак, коишто се и многу скапи, се носат преку увоз од страна на самите Клиники и нивната достава често касни поради тендерски процедури, прекини во ланецот на достава и лошо планирање.
За обновување на позитивната листа веќе има формирано работна група во Влада, но првите резултати може да се очекуваат по две години. Или како што предупредува Бабамова, ова во меѓувреме значи дека нашите пациенти се лекуваат главно со застарена терапија.
„(Со) Надлежните власти, ние сме постојано во контакт со нив, ама тие некако остануваат глуви на нашите барања“, заклучува таа.
