„Се чувствуваме како да бараме милостина, а ние само сакаме достоинствен живот. Не сакаме ‘преку леб, погача’ туку да живееме нормално“, вели битолчанката Весна Алексовска, која на само седум години се соочила со ретката болест Гоше, наследно генетско нарушување.
Весна која стои на чело на пациентското здружение „Живот со предизвици“ вели дека на дел од пациентите, терапијата им завршува месецов. Други имаат само до мај, но и покрај тоа, тендерот за нова набавка доцни за разлика од претходно, кога како што вели таа, се објавувал во февруари.
Но, додека се исцрпуваат тековните количини на лекови, пациентите со ретки болести, па и нивните родители се загрижени за тоа дали и кога ќе се набават новите, би имало доволно за сите.
„Децата растат, качуваат килограми и имаат потреба од зголемена доза на лекот. Како тоа ќе се решава? Не знаеме како ќе се планира таа набавка“, реагира мајка на дете со ретка болест од Скопје.
За првпат, тендер за тригодишен период
Но, минатиот месец кога тендерот требаше, а не се објави, министерот за здравство Азир Алиу најави дека годинава тој за првпат ќе опфати набавка за тригодишен период.
Оваа најава заедно со информацијата за намалениот буџет за Програмата со ретки болести споредено со лани, создаде недоумица кај пациентите – што ќе се случи со новодијагностицираните во следните три години, ако тендерот до тогаш е испланиран само за постоечките.
„За жал, немаме информација дали намалениот износ на Програмата е помножен по три. Тоа ќе го дознаеме дури откако ќе го објават тендерот, па да видиме на која сума е објавен за да бидеме сигурни. Но, ако намалениот износ е само помножен по три, тогаш очекуваме дека тоа нема да биде тендер за три години, туку веројатно за година и пол до две, со оглед на тоа дека ќе има и нови пациенти. Во никој случај тоа не може да биде тендер за три години“, вели Алексовска.
Таа уште минатата година апелираше да се зголеми буџетот за оваа година.
На прашање од РСЕ, дали има некакво поместување во овој дел, Алексовска посочи дека ја имаат само информацијата за тригодишниот тендер, но и таа не е целосна.
„Значи тука имаме многу прашања кои се неодговорени и искрена да бидам, на нас, пациентите ни е малку преку глава кога се донесуваат одлуки без нас, кога се донесуваат планови без нас. Ние многу добро сме експерти за нашите болести, си ги знаеме нашите проблеми, сакаме да бидеме консултирани, значи не сакаме столче на масата, ние сме масата. За нас се одлучува и ние сме тие кои треба да бидат вклучени во сите тие одлуки што ги донесуваат институциите“, додава Алексовска.
Тежок пристап до социјална заштита
Додека таа и останатите пациенти очекуваат Министерството за здравство по години, да ја усвои новата Стратегија за ретки болести, проблемите не се сведуваат само на тешкиот пристап до здравствени, туку и до услугите од социјалниот систем.
Во него, ретките болести не се признаени како такви. Во меѓувреме, во комисиите често има доктори кои како што тврдат овие пациенти, не ги знаат доволно нивните болести, па и не можат соодветно да потврдат дали некој е способен или не, за да работи.
Така, вртејќи се во круг, тие кои се одбиени одат на второстепена комисија. Поднесуваат жалби или тужби кои може да траат до „недоглед“.
„Имаме потреба од машини за дишење за мускулни дистрофии. Имаме потреба од физикална терапија која ќе биде соодветна, бањско лекување кое ќе биде соодветно. Значи не може ретките болести да се гледаат како група или да се ставаат во групата на посебни потреби или на лица со различни дисфункционалности, затоа што тие си се ретки и меѓу себе се индивидуални, со индивидуални потреби и проблеми и предизвици“, додава Весна.
Сите овие забелешки и барања таа ќе ги срочи во документ кој ќе го достави до Националната комисија за ретки болести.
Загриженост за намалениот буџет
Северна Македонија го доби Регистерот на лица со ретки болести во 2018-та година, откако надлежните ја трансформираа дотограшната
„листа на лица со ретки болести во хартиена форма“.
Но, Алексовска од „Живот со предизвици“ вели дека сѐ уште има пациенти кои не знаат дали воопшто ги има во регистерот.
„Мора да има план што сите ќе го следиме. Очигледно ни се потребни промени на правилата за да бидат згрижени сите пациенти“, порача таа на дискусијата во Скопје.
Свој неофицијален регистер, пак, има здружението „Ретко е да си редок“ кое минатиот месец објави дека таму се вбројуваат 408 дијагнози на ретки болести.
Претседателката на ова здружение, Гордана Лолеска на прес конференција минатиот месец изрази загриженост од намалениот буџет за тековната година.
„Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата дали нивниот член ќе ја добие неопходната терапија. Буџетот мора да ги следи потребите на пациентите бидејќи болеста не чека ниту бирократија, ниту избори, ниту ребаланси“ рече Лолеска обраќајќи се по повод кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ која се спроведува секој февруари.
Намалениот буџет ќе значи дополнителен проблем – предупреди професорот професор д-р Велибор Тасиќ.
„Административната процедура е мошне долга, дополнително што има болести за кои е потребна хиперургентна терапија. Ние за некои болести имаме потреба од итна неодложна терапија, така што нема време да се чека на распишување тендер. Треба да се види како се работи во светот, како во такви случаи постапуваат другите општества“, потенцираше д-р Тасиќ.
Претседателот на Комисијата за ретки болести при МЗ, Злате Стојаноски рече дека ќе се направи обид ниеден пациент да не остане без терапија.
Тој истакна дека Комисијата работи врз база на соодветен деловник. Според тоа, за одреден пациент да биде ставен на терапија, лекот мора да биде одобрен од Европската агенција за лекови (ЕМА) и да има искуства со тој лек од најмалку една година.
„Некои од тие лекови не се на листата на орфан-лекови или нема ЕМА-одобрение, така што нивната употреба ќе биде одложена сè додека не бидат ставени на листата со одобрени лекови. Многу од тие лекови немаат алтернатива, честопати за една болест има само еден лек во светот, не постои натпревар меѓу компаниите и нема можност за поевтина набавка. Мора да бидеме рационални и да работиме домаќински“, рече Стојаноски.
Проблемите на пациентите во регионот
Пациенти од соседните држави на регионалната дискусија „Заедно за системски решенија - Искрено за ретките болести“, која се одржа во Скопје деновиве споделија дека проблемите во нивните држави се слични како овде и недостига децентрализација на услугите. Пациентите од Србија иницирале промени во легислативата за работните односи за да добијат посебни права, како работа од дома или подолго отсуство поради терапија односно боледување.
За разлика од овде, во Србија не ни има активна Национална програма за ретки болести. Пациентите разочарано велат дека последната истекла во 2022-та, а годинава допрва треба да се формира работна група која ќе го изготви новиот документ.
„Во однос на ретките болести постои таа 'дијагностичка одисеја'. Во просек се потребни голем број години од појавата на симптомите до потврдата на самата болест. Кај нас некои анализи се прават во Србија, но за одреден број е потребно испраќање примероци во странство, што е уште еден дополнителен период на чекање за дијагноза“, вели Стефан Живковиќ, координатор на проекти во Националната организација за ретки болести на Србија.
Тој додаде дека во неговата држава има 13 специјализирани центри за ретки болести, но сепак, повеќето од нив и понатаму се во Белград.
„Има само по еден во Нови Сад и во Ниш, па затоа голем број пациенти и понатаму мораат да патуваат за Белград бидејќи нема регионална распределеност во лекувањето“, додаде Живковиќ.
Пациентите од Хрватска поради истиот ваков проблем, исто така мора да патуваат до главниот град бидејќи здравствената заштита е централизирана. Ова го сподели Ида Мирковиќ Кнаус од Хрватскиот сојуз за ретки болести, која рече дека таму овие болести се третираат како инвалидитет или хронична болест и системот не ја „препознава специфичноста што ја носи реткоста“.
„Што се однесува до националната програма, неа ја нема. Требаше во 2025 да се донесе нова национална програма, формирана е работна група, која предвидуваше и регистер на ретки болести кој го нема во Хрватска. Тоа ни е исклучително важно бидејќи регистерот ќе ни даде податоци кои ќе покажат какви се нашите потреби“, додаде Ида.
Скратени средствата за ретки болести
Во македонската Програма за лекување на ретки болести за 2026 година е наведено дека вкупните средства за нејзина реализација изнесуваат 1.080.636.000 денари.
Од оваа сума, 330.636.000 денари се обезбедуваат од Буџетот на Северна Македонија за 2026 година и 750.000.000,00 денари се обезбедуваат од сопствени приходи на Министерство за здравство.
Со оваа програма се предвидува и исплата на неизмирени обврски за остварување на правата согласно Програмата за лекување на ретки болести во Република Северна Македонија за 2025 година, се наведува во документот.
За разлика од вкупните средства кои за годинава изнесуваат 17,5 милиони евра, во 2025 за оваа Програма беа издвоени 20.49 милиони евра, што е намалување за речиси три милиони.
