Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза во разговор за РСЕ вели дека државата мора да обезбеди лек за сите пациенти на кои им е потребен.
Каков е ефектот од лекот „Трикафта“ кај 12 пациенти кои веќе почнаа да го примаат? Вие сте еден од нив, дали и каква разлика забележувате откога почнавте да го примате лекот?
- Разликата е огромна. Ефектите се премногу големи и за нас неочекувани, токму како што кажуваа магичен лек, токму така и излезе дека е. Веќе после првиот ден од примањето има сто посто подобрување. Тоа значи дека ако белодробната функција беше 25% отиде над 50% веднаш. И другите пациенти кажуваа колку е позитивен ефектот и колку е подобрена функцијата, туку и се чувствуваат многу подорбро. Еве јас на пример можам да се движам, се вратив на работа официјално, навечер не се будам, немам опструкции, дишењето е нормализирано. И нашиот најтежок пациент, сега се покажа дека е многу подобар така што ефектите се огромни.
Сега пристапот до терапија засега е ограничен само на неколку пациенти, но што е со другите кои се борат со ова заболување и го чекаат лекот?
- За овие 12 пациенти се доби и тоа само за една година и тоа беше интервентен увоз со цел да се избегне уште еден трагичен случај како што беше случајот со Благојче. Проблемот е што нас ни беше ветено дека ќе го земаат сите пациенти и ние се бориме за сите пациенти да го добијат, но многу бавно се движат
работите, а ние имаме искуство од претходно дека кога работите бавно се движат имаат тенденција и да застанат. Сега се чека ребалансирање, но ние велиме нам ни треба долготрајно решение, не да биде со интервентен увоз, не да биде со одредени финансии земени од некаде па пренасочени за ова, туку ни треба план и програма за да не се случува застој во набавката. Ние имаме искуство пред неколку години кога неколку пациенти со цистична фиброза го примаа лекот калидеко година дена и резултатите исто така беа одлични, но поради застој го стопираа три месеци и ги вратија пациентите во претходната здравствена состојба. Тоа е многу лошо кога ќе примите лек и кога ќе видите како изгледа релативно здрав да бидете, потоа е многу потешко кога ќе се вратите во истата состојба.
Каква е состојбата на пациентите кои се уште чекаат пристап до лекот?
- Видете тоа е мултисистемска болест и пациентите цело време се во тенденција на влошување. Многу од нив, како Игор излегоа јавно и кажаа дека не се чувствуваат добро и дека се повторно хоспитализирани и има многу револт, што е нормално. Има и голем страв кога се работи за пациентите и за родителите на пациентите бидејќи има и дечиња кои сега се во релативно добра состојба, но се влошуваат и знаеме дека кога се влошуваат не се влошуваат само белите дробови туку и другите органи и сега не треба да дојдеме до ситуација овие пациенти да изгубат голем дел од функционалноста за потоа да се добие лекот, а нешто што е уништено не се враќа назад. Имавме и прес конференција на која кажавме дека после празниците ако нема никакво подобрување на сотојбите, ќе мора да направиме уште еден протест за да покажеме дека ова изгледа еден вид на заборавање, како да го решија делумно за тие 12 пациенти и сега работите се движат многу бавно, а знаеме дека може да движат и многу брзо.
Што би им порачале на здравствените власти и Владата?
- Оваа проблематика не може да се заборави и да се тргне настрана, се работи за луѓе и ова мора да се заврши. Мојата препорака е да го завршиме сега, поефикасно, за да може и ние да бидеме мирни, а она што ние им го посочивме е дека решавањето ќе има голем бенефит и за државата и за пациентите, бидејќи самите родители и пациентите ќе бидат работоспособни и да ја зголемиме довербата во здравствениот систем, овој проблем ние го имаме повеќе години, само сега се зголеми револтот. Мојата порака и мојата надеж е дека конечно ќе го решиме овој проблем за сите нас и дека ќе постигнеме нешто позитивно, а и самите тие кога ќе се најдат во ситуација да го сработат ова сигурно ќе се чувствуваат и подобро а и ќе ја завршат својата работа за која се поставени да ја завршат.
