Голготата на пациентите со цистична фиброза и борбата да се стигне до лекот „трикафта“ кој за нив живот значи, се уште трае. Кон почетокот на месец март вкупно 12 пациенти почнаа да примаат „трикафта“, но останатите 68 пациенти во земјава, кои се компатибилни да ја примаат оваа модуларна терапија, и натаму го чекаат лекот.
Пациентот со цистична фиброза, Игор Пехчевски од Берово, и натаму бара одговори од институциите, за РСЕ вели неговата состојба не е стабилна, а од Министерството за здравство се уште нема одговор кога ќе добие „трикафта“.
„Кон почетокот на летото, министерот за здравство најавуваше дека набавката на „трикафта“ ќе се случи до Нова година, но и тоа е многу долг рок за нас пациентите. Мојата здравствена состојба еден ден е стабилна, па потоа пет дена не е стабилна. Состојбата постојано е слична, цело време примаме терапија која е последна фаза пред хоспитализација“, вели Пехчевски.
Покрај проблемот со набавката на „трикафта“, лек кој пациентите со цистична фиброза го бараат уште од 2020 година, Пехчевски објаснува дека изминатиот период, овие пациенти се соочуваат и со нов проблем – дефицит на основната терапија со „креон“ која треба да ја примаат како додаток во исхраната за подобро варење на истата.
„Исто така, во последно време се соочуваме и со недостаток на основната терапија што ја земаме секој месец, односно до 10 кутивчиња месечно за да ни се подобри варењето на храната во организмот. Ние бараме трикафта да ни се продолжи животот, а во меѓувреме почнува да ја снемува и основната терапија со „креон“, додава Пехчевски.
Трикафта нема, но нема ниту основна терапија
Проблемот со недостатокот на терапијата со „креон“ – ензим неопходен за да ја свари храната на пациентите со цистична фиброза, го потврдува и првиот човек на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за РСЕ вели дека покрај стандардниот проблем со набавка на трикафта, сѐ повеќе пациенти се жалат и дека не можат да стигнат до основната терапија.
„Во последно време имаме проблем со „креонот“, ензим кој речиси сите пациенти го земаат како додаток во исхраната. Во текот на јули имаше дефицит, во август дојде некоја испорака, но сега меѓу пациентите се зборува дека и овој лек повторно го нема. Кога прашавме во Министерството ни рекоа дека лекот е дистрибуиран и аптеките треба да го набавуваат, но во аптека ни велат дека го немаат како можност за набавување“, објаснува Гаспар.
За недостатокот на овој лек сведочи и Бојан Крстовски, кој беше меѓу 12-те пациенти кои го добија лекот „трикафта“, сепак тој вели иако „трикафта“ помага и го прима овој лек редовно, сепак неопходна е и терапијата со „креон“.
„Се игра некоја пинг-понг игра, бидејќи ние го бараме овој лек во аптеките, а од таму велат не можеме да го порачаме, додека пак од таму каде што се прават нарачките на овие лекови ни велат дека тоа не е точно и лековите се достапни. Веќе 3 до 4 месеци „креонот“ го нема редовно, имам и пријател што има аптека, постојано прашува, во мое име прави контрола, но се уште нема“, вели Крстовски.
Здравство: Обезбедени се пари за „трикафта“, терапијата со „креон“ се набавува во аптеките
Од Владата се одобрени 100 милиони денари за набавка на лекот „трикафта“ до крајот на годината, што ќе се спроведе како скратена интервентна постапка за набавка, велат од Министерството за здравство на нашето прашање во врска со набавката на лекот „трикафта“, без да потенцираат дали со тие пари ќе можат да го добијат лекот сите пациенти кои и натаму го чекаат или само дел од нив.
И изјавите на министерот за здравство Фатмир Меџити од претходно одеа во таа насока дека до нова година ќе се обезбедат нови залихи со „трикафта“ во земјава, но неизвесно е дали за сите пациенти или само за уште 42 пациенти, како што им ветил Меџити уште во јули.
Во врска пак со актуелниот проблем со терапијата со „креон“, за разлика од сведочењата на пациентите, од здравство смируваат и велат аптеките веќе го набавуваат лекот, но посочуваат дека проблемот со снабдувањето на овој лек е подлабок има и во други земји.
„Согласно добиени информации од производителот, завршена е дистрибуцијата на увезени количини „Креон 25. 000“ (за возрасни пациенти) и веќе е доставен до аптеките. Тој се доставува на барање на аптеката, во зависност од потребите. Увезените количини се ограничени, како и во други земји од регионот заради недостиг на активната компонента за овој лек. Во промет континуирано е достапен и лекот „Креон 10.000“ (за деца)“, објаснуваат од Министерството за здравство.
Нови протести во најава на пациентите со цистична фиброза?
Токму сите овие проблеми на пациентите со цистична фиброза - од немањето „трикафта“ па до дефицит на „креон“, Асоцијацијата за болни од цистична фиброза планира да ги изложи на пресконференција следната недела, а не е исклучена ниту опцијата да се оди на нов протест.
Претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар, објаснува дека пациентите веќе побарале одговори од Министерството, а зависно од исходот на истите, Асоцијацијата дополнително ќе одлучува за понатамошните чекори.
„Ние постојано контактираме со Министерството, но последниот официјален состанок ни беше во јули, кога не уверија дека до крај на годината ќе се зголеми бројот на пациенти кои ќе го добијат лекот „трикафт“, но официјално известување од тогаш па досега немаме. Овие денови мислам дека се многу важни, да видиме каков одговор ќе добиеме и дали воопшто ќе добиеме, а од другата недела планираме и пресконференција на кој ќе истакнеме сите актуелни проблеми со кои се соочуваат пациентите. Зависно од тоа каков одговор ќе добиеме и како ќе се одвива оваа работа, не е исклучена можноста за протест на кој повторно ќе побараме „трикафта“ за сите пациенти“, истакна Гаспар.
Гаспар сепак потенцираше и дека одлуката за евентуални протести дополнително ќе треба да се дискутира во раководството на Асоцијацијата, но посочи и дека тоа е логичен епилог доколку и натаму не добијат одговор од Министерството за здравство за тоа дека во догледно време ќе се решат проблемите на пациентите со цистична фиброза.
Цистична фиброза инаку е генетска болест која ја имаат околу 130 луѓе во земјава, а околу 80 го имаат потребниот генотип за да примаат „трикафта“.
Оваа болест тешко ги напаѓа белите дробови и панкреасот, и напредува како што минуваат годините. Затоа пациентите се млади, а нивниот животен век краток.
Но, ова се промени со лекот „трикафта“, пронајден пред четири години, кој ги брише симптомите на болеста, па луѓето со цистична фиброза може да живеат како и сите останатите граѓани.
