Наместо да се прифати како нешто со кое може да се излезе од сопствените ѕидови, во Македонија за Дауновиот синдром се зборува како за стигма.
Дауновиот синдром не е болест. Но, наместо да се прифати како нешто со кое може да се излезе од сопствените ѕидови, во Македонија за жал за него се зборува како за стигма, за нешто што ги става сите во една капсула и не им дозволува тоа да биде прозорец кој ќе ги сплоти со други луѓе кои ја живеат истата приказна, вели Ида Мантон, основач на Центарот за Даунов синдром и мајка на Луција која ја имаа оваа дијагноза.
Ние како мајки кога ќе се породиме сите очекуваме дека нашето дете ќе биде убаво, симпатично бебенце, како што ги гледаме на рекламите на Памперс и Бекутан, меѓутоа кога ќе би кажат дека нешто не е во ред со детето се прашувате каде згрешив јас.
Ида Мантон, основач на Центарот за Даунов синдром.
За разлика од светски развиените земји каде што медицината отишла толку далеку што веќе се работи на отстранување на екстра хромозомот од клетката и негово нормализирање во организмот, тука сè уште нема доволно информации за тоа што е Дауновиот синдром.
Девојче со Даунов синдром.
„Ние како мајки кога ќе се породиме сите очекуваме дека нашето дете ќе биде убаво, симпатично бебенце, како што ги гледаме на рекламите на Памперс и Бекутан, меѓутоа кога ќе би кажат дека нешто не е во ред со детето се прашувате каде згрешив јас, поради тоа што тоа е ваш личен проект. И тоа е многу нормална реакција, таа реакција ја има и мајка во Хонг Конг и во Банког и во Куала Лумпур и во Њујорк, секоја мајка“, вели таа.
Откако ќе ги вработат, им велат на родителите, нека си седат дома, нема потреба да доаѓаат на работа, да ќе си добиваат пари од државата. Лицата не го добиле тоа што го треба, затоа што тој или таа треба да се социјализира.
Ида Мантон, основач на Центарот за Даунов синдром.
Иако во светот е вообичаено лицата со Даунов синдром да добиваат еднакви шанси за вработување, во Македонија постојат злоупотреби и на тој план, вели Мантон.
„Многу од работодавците ги користат овие лица за да ги добијат тие бенефиции коишто ги добиваат затоа што вработуваат лица со посебни потреби, па откако ќе ги вработат, им велат на родителите, нека си седат дома, нема потреба да доаѓаат на работа, да ќе си добиваат пари од државата. Лицата не го добиле тоа што го треба, затоа што тој или таа треба да се социјализира, да оди на работа, да разговара со луѓе“, вели Мантон.
Оваа храбра жена која неодамна организираше работен семинар на тема „Даунов синдром - македонска приказна со свои предизвици“, се осврнува и на етичкиот аспект, отворајќи го прашањето дали родителите и стручните лица имаат право да го сметаат Дауновиот синдром за причина за прекин на бременоста?
Она што е алармантно е игнорантскиот и рамнодушен однос на надлежните кон оваа маргинализирана група, раскажува Мантон. Досега секој родител битката со оваа дијагноза ја водел индивидуално. Тука воопшто не постои институционална поврзаност или соработка меѓу институциите кои се упатени една на друга, вели Мантон. А еден од најголемите проблеми е и недоволната едукација на стручниот персонал за оваа проблематика.
„Еве и на семинарот и покрај тоа што се потрудивме најуредно и зачестено да испратиме покани и до Министерството за здравство и до Министерството за труд и социјална политика, никој не дојде на семинарот, ниту, пак, најдоа доблест да кажат се извинуваме, во моментот сме зафатени, меѓутоа понатаму се надеваме на соработка. Ние и понатаму живееме во општество во кое на родителите кога ќе имаат дете, некои нестручни и необучени лица им велат па детето ќе ви биде како билка, а вие сте млада, имате можност, оставете го некаде, ќе имате други деца. Значи тоа се случува денес и жално е ако институциите навистина не најдат начин да ги обучат тие луѓе кои се првиот лик којшто мајката го гледа по породувањето, зошто доволно е тоа што нејзе и е тешко од тоа што и се случува“, вели таа.
Она што влева надеж се најновите достигнувања во оваа област. Како на пример најновите тестови кои веќе се изработуваат во Македонија, а со кои со огромен процент се утврдува дали вашето дете има Даунов синдром.
Лицата кои имаат Даунов синдром имаат слаб тонус на мускулите, понизок раст, закосени очи и една линија на дланката која се протега од едниот до другиот крај. Секоја личност со Даунов синдром е единка сама за себе и може да ги има сите овие карактеристики во различни степени или ниедна од нив. Денешните статистики зборуваат дека заради повисокиот процент на породувања на помлади мајки, 80 проценти од децата со Даунов синдром се на мајки под 35 годишна возраст. Дауновиот синдром не е предизвикан од фактори поврзани со животната средина или активности и навики кои родителите ги имале пред или за време на бременоста. Центарот за Даунов синдром кој неодамна го отвори има за цел да го подобри квалитетот на живеење на лицата со оваа дијагноза, да ги споделува најдобрите искуства меѓу локалните и светските експерти и да развиваат програми за терапија и услуги за лицата со Даунов синдром.
Марија Тумановска, родена 1981 година во Струмица. За време на студентските денови, волонтира во некои од пишаните медиуми. По завршувањето на факултетот за новинарство, станува соработник во детската редакција на Македонското радио, Радио Скопје. Подоцна работи во културниот сектор на истиот медиум. Во Радио Слободна Европа е од декември 2004 година.
