Достапни линкови

Инклузија на лицата со Даунов синдром во општеството: цел или процес?


Росица Колева, Здружение за помош и поддршка на лица со Даунов синдром Трисомија 21 – Скопје.

Росица Колева, Здружение за помош и поддршка на лица со Даунов синдром Трисомија 21 – Скопје.

На инклузијата не треба да се гледа само како на резултат или цел, туку како на континуиран процес на градење, креирање и надминување на бариерите кон целосно вклучување во општеството, пишува Росица Колева, од Здружение за помош и поддршка на лица со Даунов синдром Трисомија 21 во младинската он-лајн колумна на Радио Слободна Европа.

21-ви март се одбележува како „World Down Syndrom Day“ или буквално во превод „Светски ден на Дауновиот синдром“. Оваа година, со инклузивен танц фестивал и танц-караоке организирани од здружението Трисомија 21 – Скопје и Dancers United MK беше одбележан „Светскиот ден на лицата со Даунов синдром“. Оваа „грешка во преводот“ на официјалното име на денот е неслучајна – се одлучивме за ваков наслов бидејќи се стремиме кон тоа да ја подигнеме јавната свест за способностите на лицата со оваа состојба, а не само за синдромот како медицинска дијагноза.

Дауновиот синдром претставува најчеста хромозомопатија и во светски рамки се смета дека 1:800-1:1000 живородени ја имаат оваа состојба. Се нарекува и трисомија 21 поради трите копии на 21-от хромозом кои се присутни во клетките на овие лица (оттаму и симболичното одбележување токму на 21.03). Во Македонија не постои статистички податок поврзан со бројноста на лицата со оваа состојба. Предизвиците со кои луѓето со Даунов синдром и нивните семејства се соочуваат се најразлични: немање пристап со соодветни здравствени услуги, образовен систем кој не е инклузивен и е со недостаток од соодветно обучен кадар и диференцирани наставни програми, исклучително висока стапка на невработеност, како и немање можности за независно, односно асистирано живеење.

Важно е да се потенцира дека во последните десетина години се значително подобрени условите за лицата со Даунов синдром, благодарение на активностите на најразлични невладини организации и центри за поддршка.

Важно е да се потенцира дека во последните десетина години се значително подобрени условите за лицата со Даунов синдром, благодарение на активностите на најразлични невладини организации и центри за поддршка. Сепак, она што треба континуирано да се поттикнува со засилен интензитет е само-застапувањето (self-advocacy) и организирањето настани и активности заедно со лицата со попреченост, наместо само за нив. Оттаму дојде идејата оваа година за 21-ви март да се организира настан кој во себе ги содржи овие елементи, а притоа како медиум за изразување да послужи танцот.

Во инклузивниот танц фестивал кој се одржа на 21 март 2015 во Театар Комедија учествуваа околу стотина изведувачи од пет танц клубови. Осумнаесет од нив беа со Даунов синдром и тие изведоа 10 од вкупно 19 точки кои беа предвидени во програмата. Покрај македонски изведувачи, свој настап имаше и и Сара Горди – актерка и танчерка со Даунов синдром од Велика Британија, која со години е јавна личност и активно работи на подигнување на свеста за способностите на лицата со Даунов синдром. Сите настапи беа проследени со громогласен аплауз и повремено солзи од публиката. Мојата перспектива на настанот не беше од позиција на член на публика и, изненадувачки, токму тоа ми помогна да ја почувствувам вистинската вредност на фестивалот. И покрај тоа што немав можност да ги видам настапите на момците и девојките, енергијата која ја чувствував зад сцена заедно со сета креативна мешаница ми помогнаа да сфатам дека сме го постигнале она кон што се стремевме - лицата со Даунов синдром да добијат можност да се изразат, да се дружат, да почувствуваат сценска трема пред настап, како и наплив на задoволство предизвикан од аплаузот кој го заслужиле. Со тоа тие не се разликуваа од ниту еден танчер тој ден!

Фестивалот беше делот што е видлив, но она што публиката не можеше да го види е не само атмосферата зад сцена, туку и сите активности кои доведоа до негова реализација, а пред сè, процесот на подготовка. Танц-часовите во Dancers United им помогнаа на самите учесници со Даунов синдром да станат посамоуверени и посвесни за своите способности, но исто така влијаеја и на професионалниот и личниот развој на кореографите кои претходно воопшто немале искуство во работа со лица со Даунов синдром. Низ целиот креативен процес од особено значење беше и подддршката на родителите, што потврди дека соработката и комуникацијата се клучни елементи на инклузијата.

Искуството со овој настан ни помогна да научиме дека на инклузијата не треба да се гледа само како на резултат или цел (фестивал), туку како на континуиран процес на градење, креирање и надминување на бариерите кон целосно вклучување во општеството. Мотото на настанот на 21-ви Март беше „Имам можности, имам избор“, а изведувачите навистина потврдија дека доколку истите им се обезбедат, тие се навистина способни да ги надминат општествените очекувања.

XS
SM
MD
LG