Достапни линкови

Скапа борба за живот поради болеста ХАЕ


Се мачат со болест и со тоа како да најдат многу пари за лекување. Седумнаесет лица во Македонија се евидентирани како болни од Херидитарен Ангиоедем, ретка болест за која лек мора да се најде во соседните земји, а само еден третман чини 600 евра.

Да се преживеат нападите на болеста Херидитарен Ангиоедем потребен е лек кој чини 600 евра, а може да се набави само во странство. Со ваков проблем се соочуваат дваесетина семејства низ Македонија. Наташа Јовановска, која ја има болеста, вели дека борбата која ја водат е на две полиња-со самата болест и да обезбедат пари за лекување.

Една Вијала чини 600 евра и народски кажано држи вода, три дена. Значи кога вас ќе ви случи оток, треба да земете вијала што чини 600 евра и после три дена може повторно да ви се случи оток. Некои од нас работат две-три работи за да можеме да си го набавиме лекот.

„Една Вијала чини 600 евра и народски кажано држи вода, три дена. Значи кога вас ќе ви случи оток, треба да земете вијала што чини 600 евра и после три дена може повторно да ви се случи оток. Некои од нас работат две-три работи за да можеме да си го набавиме лекот“, вели Наташа Јовановска.

Наташа Јовановска.

Наташа Јовановска.

ХАЕ спаѓа во листата на ретки болести, од кои боледуваат вкупно 50-тина луѓе во Македонија. Иако постои програма, грижа има само за неколку лица.

Пациентите откако ќе примат лек, еден стомачен напад, кој потенцијално може да биде смртоносен, се разрешува комплетно за 12 до 20 минути. После тоа се пациентите комплетно способно да продолжат со својата работа.

„Сега засега на хартија се води грижа, затоа што постои таква програма за ретки болести. Засега во Македонија се покриени од државата три пациенти, две дечиња всушност, додека останатите има околу 50-тина со ретки болести што се дијагностицирани не се покриени на никаков начин. Лекот засега не ни е достапен ни рефундиран. Го нема во Македонија да се набави, се работи за ц1 инхибитор и треба да се набави од други земји. Ние конкретно од Бугарија го набавуваме. Сега за сега правиме напори, здравствените власти се запознаени со проблемот. Се надеваме дека наскоро ќе имаат слух да излезат во пресрет“, се надева Јовановска.

Дерматовенерологот доктор Весна Гривчева Пановска вели дека лекувањето е успешно под услов да има лекови.

„Пациентите откако ќе примат лек, еден стомачен напад, кој потенцијално може да биде смртоносен, се разрешува комплетно за 12 до 20 минути. После тоа се пациентите комплетно способно да продолжат со својата работа и ако го имаат при себе лекот дури никој не мора да разбере дека нешто се случувало. Тоа е во Германија, случај. Има доза со себе, ќе почувствуваат, тие си ги знаат знаците дека нешто ќе се појави ќе се боцнат и самите се извежбани, кратка пауза и после тоа како ништо да не се случило“, истакнува доктор Весна Гривчева Пановска.

Симптомите на оваа болест е многу тешко да се разликуваат од алергиските отоци, кои се јавуваат на разни делови од телото. Постоењето на болеста се утврдува преку испитување на крвта.

XS
SM
MD
LG